看到一段新闻,挺暖心,从感情上来讲,解决了同胞的问题,至于政治上的纷争,无意多说,都是中国人 骂来骂去有什么意思呢?
【#台湾SMA女童赴东莞打诺西那生钠#“真切感受了祖国的温暖”!】1月15日傍晚,李女士将带着11岁的女儿小沂飞回台湾,结束了在祖国大陆78天的“暖心之旅”。临别之际,她满怀感激:“谢谢东莞市妇幼保健院让我们见证了奇迹,这些天,真的感受到处处有温情。”
此前,罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液通过“灵魂砍价”,在中国内地从近70万/针降至3.3万/针。而在中国台湾,超过7岁只能自费,全额自费的话一针就得约232万元新台币,约合人民币51万多元,打一年的费用普通家庭根本无法承受。
为此,李女士和丈夫鼓足勇气,在2022年带着患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的女儿,从台湾飞到厦门,再从厦门到东莞,终于在11月10日住进市妇幼保健院。他们如此大费周折只有一个目的:让女儿打上全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液。
这段时间,李女士带着女儿一直暂住东莞,她的先生去年12月因为工作已经提前返回台湾。“现在,打完第四针了,我们也准备回台湾过年了。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。
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台湾的黄智贤在微博也说了某些所谓的岛内慈善家,不愿意管这个事的原因,因为太花钱了
黄智贤星球 原文如下:
台湾孩子在大陆续命!这就是为人民!
1
有一个台湾孩子,叫做小沂。
她在1岁8个月时,确诊”脊髓肌肉萎缩症(SMA)。
这是一种罕见疾病,以西药新药,一针药费要台币230万。
第一年就要打4针,也就是要920万。
以后还要年年打。
这大概会让任何家庭倾家荡产。
2
台湾人人有健保。
问题是,这个药,健保不给付,所以得自费。
小沂的妈妈,走投无路下,在前年公开向蔡英文请命。
请求把这个药列为健保给付。
只要健保付,孩子跟家庭都得救了。
问题是,从此无下文。
3
台湾的健保局也自認很无奈。
台湾已经有240种疾病,公告为”罕见疾病”。
这些罕见疾病,患病的人少。
1万2500病患,领到”重大伤病卡"。
药都非常贵。
所以,健保也设置了严苛的给付条件。
很多人都还是只能自费。
于是,有钱才能买命。
4
眼看着小沂身體逐渐衰弱。
最后,小沂的妈妈,透过朋友介绍,到大陆自费治疗。
广东省东莞卫生局微信发布:
小沂第一年打4针,每一针是人民币3万3000元。
4针合计,人民幣13萬2000元。
大概是台币58万元。
一样的药,一样全部自己付。
在台湾要920万台幣,在大陆只要58万台幣。
惊人的16倍價差。
5
不只是罕见疾病。
一些癌症病患,因为健保不是所有的药都给付。
想要用自费的药,很多都是到大陆。
一样是自费,价格就是天差地远。
6
这就牵涉了两件事。
一,是国际药厂的资本属性。
二,是大陆的价格谈判能力。
在资本主义下,国际药厂研发新药,为的,当然是追逐获利,而不是救死扶伤。
一个药可以在资本市场上出现,不是因为可以治病。
而是因为获利良好。
开发新药过程漫长,当然也要把开发成本摊回。
可以多赚一块钱,人家都不会跟你客气。
7
而在大陆这里,面对一样的国际药厂。
因为大陆的市场实在太大,是国际药厂兵家必逐之地。
所以,只要大陆管理部门,强势展现谈判能力,国际药厂就会在价格上,乖乖展现惊人的弹性。
这,也就是惊人价差的原因。
8
一个台湾孩子,在大陆。
因为大陆的强大,可以用58万,买920万的药。
沒有比較,就沒有傷害。
这个事实,台湾人,看不看得懂?
什么叫做保台?
这就是保台。
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